L’endométriose et moi

Pas facile pour moi de commencer à rediger cet article. Je viens souvent ici pour vous parler de choses positives, d’expériences enrichissantes et de petites choses qui font mon quotidien. Pourtant, je ne vous ai que trop rarement parlé de ma maladie. Je suis atteinte d’endométriose, une maladie qui me pourrit la vie depuis des années. Si vous me suivez depuis longtemps, vous vous souvenez peut-être de quelques vlogs, fin 2014 où j’étais très malade, complètement affaiblie et où je passais ma vie entre les hopitaux, les médecins et les laboratoires d’analyses. J’ai donc enfin décidé de vous parler de mon expérience personelle, et de vous en dire un peu plus sur cette maladie souvent taboue mais qui touche pourtant près de 2 femmes sur 10.

C’est quoi l’endométriose?

L’endométriose est une maladie qui se caractérise par la présence de tissu semblable à celui de la muqueuse de l’utérus (appelé endomètre) en dehors de l’utérus. Ces petits nodules vont venir se déposer principalement autour des organes reproducteurs comme les ovaires mais pas seulement, car chez certaines patientes, on retrouve des traces d’endométriose sur les intestins, les reins voire même dans certains cas extrêmes, sur les poumons ou le cerveau. L’endomètre ainsi présent en dehors de l’utérus continue pourtant à suivre le ryhtme hormonal habituel de la patiente et provoque parfois des adhérences au niveau des différents organes touchés.

L’endométriose reste, plus de 150 ans après sa découverte, une maladie gynécologique très peu comprise. Aucun traitement autre que la chirurgie n’existe à ce jour et la maladie provoque non seulement d’énormes douleurs mais conduit souvent à l’infertilité chez les patientes atteintes.

Douleurs quotidiennes

Mon histoire avec l’endométriose commence bien avant le diagnostic, qui n’est arrivé qu’en janvier 2015. Depuis le début de l’adolescence, j’ai toujours eu très mal au ventre. Au début, on a mis ça sur le compte des règles et de la puberté en général. J’ai donc rapidement commencé à prendre des anti-douleurs et des anti-spasmodiques dans l’espoir de pouvoir calmer ces douleurs. Après de nombreuses visites chez le médecin qui a trop vite attribué cela à du stress, j’ai finalement réussi à rendre ces douleurs tolérables en commençant à prendre la pillule. Très efficace au début, j’ai tout de même vite retrouvé ces douleurs quasi quotidiennes qui me mettaient parfois vraiement KO. J’ai un souvenir absolument affreux d’un séjour à Londres avec ma maman quand j’avais 14 ans où j’ai eu une énorme crise de douleurs qui nous a forcées à rentrer à l’hôtel. J’ai passé la journée au lit pliée en deux et j’ai fini par m’endormir, assomée par cette douleur. J’étais vraiment triste d’avoir perdu une journée complète dans ma ville préférée mais je me souviens surtout du regard inquiet de ma maman qui ne comprenait pas ce qui m’arrivait et qui hésitait à m’emmener aux urgences.

Ce genre de crises, j’en ai eu toute ma vie. Je suis rapidement devenue ‘la fille qui a tout le temps mal au ventre’, une étiquette qui me colle toujours à la peau. Pourtant, à l’époque, impossible de mettre le doigt sur ce mal qui me ronge de l’intérieur. On met cela sur le compte d’une alimentation abhérente (jugée par un médecin interniste qui n’avait visiblement jamais rencontré de végétarien de sa vie!), sur un stress quotidien ou tout simplement sur le fait que je dois être trop douillette et apprendre à avoir mal pendant mes règles et même en dehors.

J’ai donc appris à faire ma vie en fonction. Je prenais plusieurs Dafalgan par jour (je suis allergique à l’aspirine, c’est donc à peu près le seul anti-douleur que je puisse prendre), je passais des journées entières au lit et je vivais avec la peur au ventre que ces douleurs me pourrissent les plus beaux moments de ma vie.

Et puis un jour…

Durant l’été 2014, mes douleurs sont devenues ingérables. J’avais beau prendre du Dafalgan non stop, impossible de les calmer. Pourtant, je prenais sur moi et j’essayais de ne pas trop en parler à mes proches car je me disais une fois de plus qu’il fallait que je prenne sur moi car, d’après les médecins, je n’avais rien. Très vite, mon état s’est empiré. J’ai commencé à marcher pliée en deux, à pleurer de douleur et à perdre du poids. J’ai accumulé les problèmes digestifs, je devenais de plus en plus livide et mes yeux trahissaient ma douleur. J’ai alors commencé à aller voir mon médecin en lui expliquant tous mes problèmes qui, à ce moment là, commeçaient vraiment à prendre le dessus sur ma vie. On a passé des mois à me faire passer toutes sortes de tests et d’analyses: gastroscopie, tests sanguins, test d’allergies au gluten ou au lactose, radios, etc… Après 5 mois, mon état devenait réellement alarmant. Je perdais de plus en plus de poids, je n’arrivais plus à marcher et la douleur me coupait le souffle. Je me souviens très bien avoir pensé que la seule chose que j’arrivais encore à faire, c’était avoir mal.

 

Je deviens folle!

Et puis un jour, mon médecin m’a laissée tomber. Lui qui me suivait depuis mon enfance, m’a dit qu’on avait tout cherché et que l’expliquation devait tout simplement être que j’étais trop stressée. Je me souviens avoir pleuré toutes les larmes de mon corps ce jour là tellement je me sentais seule et abandonnée. J’ai commencé à en parler de plus en plus à mes amis et à ma famille qui ne comprenaient pas ce qui pouvait causer mon état. A nos soirées, je ne mangeais plus, je ne riais plus et je n’arrivais même plus à prendre part à la conversation. J’étais devenue une ombre qui se déplacait lentement de pièce en pièce. J’ai alors commencé à aller voir d’autres médecins. Je pense qu’en l’espace d’un mois, j’en ai consulté 8. Je me souviens très bien de leurs conclusions hâtives: le stress, encore et toujours, une douleur fantôme que je m’invente ou même un trouble mental qui s’apparentrait à de l’hysterie. J’étais complètement par terre. J’ai commencé à douter de moi car, après tout, si autant de médecins me disent que je suis folle, c’est peut-être bien le cas. Je me souviens avoir envisagé de sauter du premier étage pour me casser quelque chose, afin de voir si une ‘vraie’ douleur alait me faire réaliser que mon mal de ventre était en fait dans ma tête. A ce moment là, j’ai plongé dans une grosse dépression. Après tout, je venais de me fiancer, j’étais la plus heureuse du monde et ces douleurs étaient venues me gâcher la vie. Je me voyais me désintégrer sous mes yeux. Mon visage se creusait, mon corps se pliait en deux et je pouvais à peine marcher. Les anti douleurs ne fonctionnaient plus, on m’a donc mise sous Xanax et puis sous Valium. J’ai même été aux urgences un matin, quand Renaud a vu que je n’allais vraiment pas bien. Après plusieurs heures d’attente et un examen, on m’a renvoyée chez moi avec une ordonnance pour des laxatifs. Même après tout ce temps, je reste choquée de cette solution complètement insensée que ce médecin urgentiste avait trouvée.

Au mois de novembre et décembre, j’étais persuadée que j’allais mourrir. J’avais même été jusqu’à me renseigner pour rédiger un testament. Je sais que cela peut vous paraître fou et complètement exagéré mais j’en étais arrivée là. Je me souviens d’un weekend à la mer avec des amis où les seules choses que j’ingurgitais étaient des calmants et de l’alcool afin de pouvoir tomber endormie et avoir un répit de quelques heures. J’écrivais les doses de médicaments que je prenais sur un papier que je laissais à une amie avant de commencer à attaquer ma bouteille de vodka journalière. Je crois que le pire à ce moment là, ce n’était pas les mélanges hyper hazardeux que je faisais mais bien la peur que je voyais dans le regard de Renaud, de ma maman et de mes amis. Je me souviens également de mon souhait le plus cher: me faire ouvrir le ventre sur une table d’opération pour enfin trouver ce qui n’allait pas.

C’est à ce moment là que ma maman m’a conseillé d’aller voir un médecin qui avait aidé une de ses amies. Je suis arrivée chez lui un soir, et pour la première fois depuis des mois, je me suis sentie comprise. Il m’a dit qu’il était hors de question de me laisser avec un diagnostic d’exclusion (= du stress) alors que j’avais 24 ans et que je ne me plaignais pas de mon stress en règle générale. Lui m’a encouragée à passer une echographie complète du ventre, ce qui m’a enfin permi d’avancer.

Le diagnostic

C’est pendant cette échographie là qu’on a trouvé la première partie du problème: un kyste dermoïde (ou tératome). J’aime autant vous prévénir tout de suite si vous cherchez le terme sur Google, c’est gore. Une fois ce premier diagnostic posé, il m’a encouragée à aller passer une deuxième echographie plus poussée chez ma gynéco afin de confirmer ce kyste. C’est en effet ce qui est arrivé quelques jours plus tard et c’est à ce moment là qu’on m’a parlé de l’endométriose. Ma gyneco m’a expliqué qu’il fallait enlever ce kyste durant une chirugie appelée laparoscopie. C’est une opération qui consiste à faire trois trous dans le bas du ventre (un sous le nombril, et deux de part et d’autre du ventre à hauteur du bassin) afin de faire passer une camera, un laser et une pince (selon le chirurgien, l’hopital et la raison de l’opération, l’intervention peut être légèrement différente). C’était fin décembre qu’on a planifié l’opération pour la mi-janvier.

 

Mon opération

C’est donc en plein janvier que j’ai été admise à l’hopital pour mon opération. Je vous avoue qu’à ce niveau là, j’étais heureuse de me faire opérer, vraiment! J’avais hâte que quelqu’un aille voir exactement ce qui se passait dans mon ventre. L’opération s’est bien déroulée même si elle a prit plus de temps que prévu. Le kyste était plus important qu’estimé (plusieurs centimètres) et il y avait quelques traces d’endométriose qui avait provoqué des adhérences sur mes ovaires, mes trompes de falope mais aussi sur mon intestin car oui, l’endométriose peut aller se déposer à peu près partout dans le corps, pas seulement au niveau des ovaires.

Le plus dur pour moi a été le post op. Pendant l’opération, on vous injecte du gaz dans le ventre afin de le faire gonfler et de faciliter l’intervention. Autrement dit, pendant à peu près une dizaine de jours, j’ai eu l’air d’être enceinte de plusieurs mois. Impossible d’enfiler autre chose que des joggings et des tops super amples. De fait, dormir était affreux car, préparez-vous, je sentais mes organes bouger et se gogner à l’intérieur de mon ventre. C’était juste affreux. Ma cicatrisation s’est passée normalement mais je hais les cicatrices que j’ai sur le ventre. Je ne cicatrise en général pas très bien et malgré toutes mes précautions (application de pommades cicatrisantes et de silicone), quand je me regarde, je ne vois que ces cicatrices. J’ai passé pas loin de deux semaines entières dans mon lit avant de pouvoir enfin remarcher normalement et prendre les escaliers.

Trois ans plus tard, j’ai toujours beaucoup de mal à accepter ces cicatrices et les conséquences de l’opération. Bien évidement, je suis hyper heureuse d’être débarassée de ce kyste qui me pourrissait la vie. Mes douleurs ne sont plus continues et il y a même des jours où je n’ai pas mal. Mais depuis cette opération, je ne suis plus bien dans mon corps. Ce n’est plus comme avant. Je hais ces trois cicatrices qui me rapellent qu’un jour sans doute, je devrai me refaire opérer. Je déteste aussi mon ventre car, pendant l’opération, l’équipe a du détendre mes abdos, et rien ne s’est vraiment remis comme avant. Je hais aussi les adhérences que les cicatrices ont formées. J’ai souvent mal à ces endroits et je ne peux absolument rien y faire.

Tabou

Ce qui me rend dingue,  c’est à quel point cette maladie est passée sous silence. Depuis mon diagnostic, je ne compte plus les histoires comme les miennes de femmes qu’on a refusé d’écouter, qu’on a mis sous calmants, qu’on a traité d’hystériques. Je pète un câble quand j’entends des journalistes et même des médecins qualifier l’endométriose de maladie à la mode. Le tabou qui entoure cette maladie mais aussi toutes les autres se rapportant de près ou de loin aux organes féminins m’attriste. Je trouve cela dommage de couper court au dialogue sous prétexte que c’est trop intime ou trop dégeu.

Au début, je n’osais pas en parler autour de moi. Je me sentais horrible, dégoutante et pas du tout à l’aise de parler de choses finalement assez intimes autour de moi. Et puis j’ai réalisé que si tout le monde faisait comme moi, rien n’allait avancer. Depuis, j’en parle dès que j’en ai l’occasion. J’encourage les femmes autour de moi qui supportent des règles douloureuses, des saignements sans raison apparentes et crampes inexpliquées à en parler en profondeur à leur médecin et gyneco. Depuis, j’ai aidé à ce que trois personnes autour de moi se fasse diagnoster rapidement et puissent prendre leur santé en main. Bien que cela ne signifie pas que ces femmes pourront être guéries, elles peuvent enfin mettre un nom sur ce mal et aller de l’avant. Et le sentiment d’avoir pu tendre la main à d’autres femmes dans mon cas et peut-être de les avoir aidées vaut pour moi tout l’or du monde.

Et puis surtout, j’en ai parlé avec Renaud. Pas toujours facile d’aborder le sujet avec un homme, surtout son copain. Souvent, ils préfèrent ne pas parler des règles, de l’utérus, du vagin et j’en passe. Pourtant, j’ai choisi de le partager avec lui afin qu’il comprenne mieux pourquoi parfois, je suis de mauvaise humeur, pourquoi j’ai souvent mal au ventre, pourquoi parfois j’ai envie d’être en jogging dans mon canapé plutôt qu’à un event. Et surtout pourquoi un jour on devra peut-être me réopérer. Pourquoi avoir une famille pourrait s’avérer très compliqué. Pourquoi je prends autant de médicaments anti-douleurs. Mais surtout, il me soutient au quotidien et en parle autour de lui car au final, au plus de personnes seront sensibilisées, au plus la recherche avancera et au plus nous serons comprises et écoutées.

Heureusement, tout n’est pas noir et quelques initiatives sont prises. Je pense notamment au Ted Talk de Cecile Real qui m’a vraiment redonné foi en l’avenir.

Mon traitement

Malheureusement, il n’existe pas de traitement contre l’endométriose à ce jour hormis la chirurgie. Chaque médecin y va de son conseil, plus ou moins adapté, et nous sommes nombreuses à nous auto médicamenter. Personellement, je prends régulièrement du Dafalgan pour tenter de me soulager quelques minutes. En réalité, quand une grosse crise survient, je dois tout arrêter. J’ai passé la moitié de la soirée de fiançailles d’une de mes meilleures amies pliée en deux sur son canapé. Ma plus grande crainte était d’avoir une grosse crise le jour de mon mariage. Heureusement, ça ne s’est pas produit.

En pratique, j’ai décidé de prendre ma pillule en continu. Certains le conseillent, d’autres pas, mais j’ai décidé de suivre mon instinct et d’écouter mon corps. Je sais aussi que si un jour je décide d’avoir des enfants, ce sera très compliqué. J’ai rencontré de nombreuses femmes qui ont fait des fausses couches, qui ont supporté des grossesses très compliquées et de sérieux ennuis de santé. Heureusement, j’ai aussi rencontré certaines femmes qui sont heureuses et épanouies, qui ont réussi à devenir maman et qui arrivent plus ou moins à maitriser leur maladie. Je prends aussi ce complément alimentaire au quotidien qui semble m’aider à diminuer les crises. Enfin, je surveille aussi mon alimentation même si une fois sur deux, un bon resto entre amis se termine pour moi par une nuit de douleurs atroces.

Livia

Il y a quelques semaines,  on m’a proposé de tester Livia, un petit appareil qui permet de lutter contre les douleurs des règles et de l’endométriose. J’avais vu passer leur campagne de crowd funding il y a quelques mois et je m’y étais intéréssée. Pourtant, une petite voix dans ma tête me disait qu’il était impossible que cela fonctionne. Puisque rien depuis des années ne semblait me soulager, j’avais commencé à croire que rien ne me soulagerait jamais. Mais j’ai quand même accepté de le tester, par curiosité mais aussi parce que je n’ai rien à perdre. J’ai été la première étonnée mais ce petit appareil a tout simplement changé ma vie. Il s’agit en réalité de deux pretites électrodes à placer sur le bas du ventre (ou dans le dos si vous avez des douleurs plus localisées dans le dos) qui vont empêcher la douleur de monter jusqu’au cerveau. L’appareil est assez petit, se glisse dans la poche ou s’attache sur les vêtements et surtout, peut être porté aussi longtemps que nécessaire. C’est simple, je ne m’en passe plus. Je le prends toujours avec moi dans mon sac et dès que la douleur commencer, je file l’enfiler. Si comme moi vous souffrez vraiment souvent et longtemps, je ne peux que vous le conseiller. Et je vous recommande aussi la vidéo d’Audrey qui vous en parle plus en détails!

En apprendre plus

Cet article de Kim, une blogueuse belge elle aussi atteinte de la maladie. Elle a été une vraie épaule sur laquelle s’appuyer pour moi et elle a passé plus d’une heure au téléphone avec moi pour m’expliquer tous les détails de l’opération. Kim, je te suis éternellement reconaissante!

 

Le livre ‘not that kind of girl’ de Lena Dunham qui parle de sa vie mais aussi de son expérience avec l’endométriose. Depuis, elle a malheureusement du subir plusieurs interventions jusqu’à aller à l’hystérectomie.

Enfin, voici quelques vidéos sur le sujet.