L’endométriose et moi – La suite

Il y a un an, je vous racontais mon parcours avec l’endométriose, cette maladie qui me pourrit la vie depuis des années. Cet article, j’avais eu envie de le rédiger pour partager mon histoire et conscientiser le plus grand nombre de personnes possible sur cette maladie bien souvent invisible. Le retour que j’ai eu a été tellement positif que je me suis souvent retrouvée avec la larme à l’oeil durant le mois qui a suivit. Beaucoup d’entre vous m’ont contactée en privé pour me raconter votre histoire, celle de votre meilleure amie, soeur ou maman ou pour me poser de très nombreuses questions.

Alors un an après, j’ai eu envie de reprendre mon courage à deux mains et de vous (re)parler de tout ça.

C’est quoi l’endométriose?

Pour rappel, l’endométriose est une maladie qui touche près de 2 femmes sur dix. Il s’agit d’ une maladie qui se caractérise par la présence de tissu semblable à celui de la muqueuse de l’utérus (appelé endomètre) en dehors de l’utérus. Ces petits nodules vont venir se déposer principalement autour des organes reproducteurs comme les ovaires mais pas seulement, car chez certaines patientes, on retrouve des traces d’endométriose sur les intestins, les reins voire même dans certains cas extrêmes, sur les poumons ou le cerveau. L’endomètre ainsi présent en dehors de l’utérus continue pourtant à suivre le ryhtme hormonal habituel de la patiente et provoque parfois des adhérences au niveau des différents organes touchés.

L’endométriose reste, plus de 150 ans après sa découverte, une maladie gynécologique très peu comprise. Aucun traitement autre que la chirurgie n’existe à ce jour et la maladie provoque non seulement d’énormes douleurs mais conduit souvent à l’infertilité chez les patientes atteintes.

Où j’en suis

Un an plus tard, je ne peux malheureusement pas dire que tout va pour le mieux. J’ai toujours mal plusieurs fois par semaine et je subis quelques grosses crises de douleurs par mois. Je sens réellement quelques adhérences, tant au niveau de mes cicatrices que sur mon intestin, ce qui fait que j’ai de vrais soucis digestifs au quotidien. Je paie en général le prix fort après un bon resto entre amis et souvent, je suis hyper ballonée ce qui me complique pas mal la vie pour m’habiller comme je le souhaiterais.

Mon Livia, ce petit boitier qui permet de diminuer les douleurs liées aux règles ou à l’endométriose me suit désormais partout. Cet appareil qui consiste en 2 électrodes et un petit boitier à glisser en poche ou à accrocher à la taille, permet d’empêcher le signal de la douleur de monter jusqu’au cerveau. Je l’ai toujours sur moi et je l’utilise plusieurs fois par semaine. Il m’arrive même de devoir dormir avec toute la nuit afin d’éviter d’avoir des grosses crises de douleur. C’est dingue à quel point un si petit ‘gadget’ m’a changé la vie. Désormais, quand je sens la douleur monter, je l’enfile direct et je vois une réelle amélioration. Parfois la douleur ne disparait pas entièrement mais elle devient bien plus supportable.

Malheureusement, ces grosses crises de douleurs sont toujours bel et bien présentes. En 2018, j’en ai eu plusieurs qui m’ont vraiment mises KO. Ces grosses crises, je ne les sens pas arriver. Tout va bien et puis paf, en un coup, je ne peux plus rien faire à part avoir mal. Impossible aussi pour moi de comprendre ce qui les provoque car elles arrivent parfois quand je suis en vacances, quand je bois un verre avec des amis, quand je travaille derrière mon ordi ou même quand je dors. Dans ces cas là, même le Livia et la prise d’anti douleurs ne change rien. Je finis toujours pliée en deux dans mon lit, à pleurer toutes les larmes de mon corps et à prier pour que ça s’arrête le plus rapidement possible. Une fois la crise passée, je suis léssivée. Ces grosses crises me drainent complètement et épuisent mon corps. J’essaie alors de me reposer au maximum et de faire tout pour être au calme.

 

Faire la paix

A ce niveau ci, j’ai fais la paix avec cette maladie. J’ai accepté le fait que je suis malade et que malheureusement, je ne peux pas y faire grand chose. J’essaie donc d’en parler un maximum pour aider les femmes autour de moi et je me félicite de voir de plus en plus d’initiatives positives, comme l’endomarche, voir le jour. Par contre, je suis toujours aussi en colère avec la façon dont cette maladie est gérée par certains. Voici deux petites choses qui m’ont fait bondir de colère depuis un an:

Au début de l’été passé, ma maman m’apporte très gentiment un article sur l’endométriose paru dans la presse française. Le journaliste y mentionne un médicament absolument révolutionnaire seulement disponible aux Etats-Unis. Après avoir passé quelques heures à me documenter sur ce fameux médicament miracle, j’ai en réalité découvert un traitement à 100 000€ l’année, qui ne fait ni reculer la maladie, ni diminuer les symptômes et qui, au contraire, en provoque beaucoup d’autres. Impossible pour moi d’imaginer qu’un tel médicament est vraiment mis sur le marché pour le bien-être des femmes et non pas dans un but purement lucratif.

Toujours cet été, je rencontre l’épouse d’un ami de Renaud qui elle aussi a de l’endométriose et a subi plusieurs opérations. Maman de plusieurs enfants, elle ne connait presque plus de douleurs et se sent bien suivie par sa gynéco, apparement spécialisée dans l’endométriose. Je lui demande alors ses coordonnées et je prends mon courage à deux mains pour aller la consulter. Je vous avoue que j’ai la même gynéco depuis toujours et qu’à prori, je ne vois pas vraiment de raison d’en changer. Certes, je n’ai pas l’impression d’être particulièrement bien suivie, mais après tant de mésaventures auprès de médecins, je préfère rester là où je suis. Pourtant, je me décide à y aller car je me dis qu’au final, je n’ai rien à perdre. J’arrive donc dans un hôpital universitaire de Bruxelles, pour mon rendez-vous de 9h. Finalement, ce n’est qu’à 11h que je verrai le médecin, ou plutôt son assistante. Je lui raconte mon parcours, mon ressenti et les différents médicaments que je prends (pillule & anti douleurs). Enfin, je lui parle de ce fameux Livia qui m’a changé la vie et là, je suis acceuillie par un petit éclat de rire. En fait, elle ne connait pas du tout ce dont je lui parle mais elle me dit qu’après tout, si je suis persuadée que ça marche, tant mieux pour moi… A ce moment là, j’ai eu envie de m’enfuir à toute vitesse. Je ne comprendrai jamais comment quelqu’un du corps médical peut se montrer aussi blessant. Finalement, après encore une heure à patienter sur la table d’examen (ben oui, sinon ce n’est vraiment pas drôle), j’ai finalement rencontré cette fameuse gynéco spécialisée dans l’endométriose. En fait, je l’ai vue moins de 5 minutes. Après un rapide examen, elle m’a prescrit une nouvelle pillule (pourtant la mienne me convient bien) et a bien rigolé quand je lui ai dit que je prenais du paracétamol quand j’avais mal. D’après elle, ça ne sert à rien et même si je veux bien la croire, je ne peux malheureusement pas prendre grand chose d’autre à cause de mon allergie à l’aspirine. Bref, elle aussi à découvert l’existance du livia ce jour là, ce que je trouve tout simplement abhérent au vu de son métier, mais surtout, personne n’a noté le nom de ce petit appareil pour se renseigner plus en profondeur. Au final, je suis sortie de la déprimée comme jamais avec le sentiment, une fois de plus, de ne pas être écoutée.

 

Passer au clean

Cela fait plusieurs années que je m’intéresse aux perturbateurs endocriniens. Présents dans presque tout, des cosmétiques à l’alimentation, ils sembleraient de plus en plus qu’ils jouent un rôle dans l’endométriose. Mais au dela des perturbateurs endocriniens, j’ai de plus en plus conscience de tous les ingrédients toxiques présents dans tout ce qu’on consomme tous les jours. Depuis qu’on a lancé Natural Company, notre e-shop de produits sains, on essaie de manger de mieux en mieux, mais surtout, on remplace tous les produits qu’on aime par des alternatives plus clean et moins toxiques. Et puis, j’ai aussi simplifié de nombreuses choses et j’ai diminué le nombre de produits que j’utilise tant dans ma routine beauté qu’au niveau des produits de nettoyage.

Le futur

Pas facile pour moi d’imaginer comment l’endométriose et mon corps vont évoluer dans le futur. Une chose est sûre: le traumatisme de mon opération est toujours bel et bien là et, à l’heure actuelle, impossible pour moi d’imaginer repasser par là. Heureusement la question ne se pose pas pour le moment.

J’essaie aussi de prendre soin de mon corps car j’ai peur qu’il soit dans un état inflammatoire constant. Entre le stress de lancer son entreprise, les nombreuses tasses de café par jour et les repas souvent pris à la va-vite, j’ai décidé de changer profondément mes habitudes de vie. Je fais attention à prendre du temps pour moi, peu importe mon planning. Je planifie mieux nos repas et j’essaie de marcher un maximum. Je reste persuadée que toutes ces bonnes habitudes aideront mon corps à mieux s’armer contre l’endométriose et que je me sentirai de mieux en mieux.

 

Voilà, c’est à peu près tout ce que j’ai sur le coeur en ce moment. Je reviens très vite avec un Q&A avec une gynécologue mais aussi avec un super concours Livia. En attendant, n’hésitez pas à me poser vos questions ou à partager votre histoire!